Kreftregisteret: 800 mikrofilmruller kan inneholde opplysninger som ble slettet i 2016

Folkehelseinstituttet (FHI) ønsket å kassere rettsmedisinske obduksjonsrapporter som tidligere var slettet fra Kreftregisteret. Nasjonalarkivet har imidlertid bestemt at rapportene i stedet skal bevares. Nå må hele samlingen på mellom 600 og 800 mikrofilmruller digitaliseres.

Bakgrunnen er en søknad FHI sendte Nasjonalarkivet 20. april 2026. Der ba instituttet om å få avlevere Kreftregisterets mikrofilmsamling til langtidsbevaring. Filmene dekker perioden fra 1950-tallet til midten av 1990-tallet og inneholder blant annet patologisvar, kliniske meldinger, dødsattester og obduksjonsrapporter.

Samtidig ønsket FHI en avklaring av hvordan de rettsmedisinske obduksjonsrapportene skulle håndteres, ettersom registeret i 2016 hadde vurdert at det manglet hjemmel til å oppbevare dem.

Nasjonalarkivets vedtak av 9. juni 2026 er lenket nederst i saken.

Derfor hadde kreftregisteret politiets obduksjonsrapporter

At et kreftregister satt med obduksjonsrapporter fra politisaker, henger sammen med at rettsmedisinske obduksjoner også kunne avdekke kreftsykdom. Slike obduksjoner gjennomføres blant annet ved mistenkelige dødsfall, drap, ulykker og plutselige dødsfall der dødsårsaken er uklar.

Avdekket obduksjonen kreft, kunne opplysningene sendes til Kreftregisteret, selv om sykdommen ikke nødvendigvis hadde noe med dødsfallet å gjøre. Registeret kunne dermed motta opplysninger om kreft oppdaget ved obduksjon av eksempelvis drapsofre eller personer som har omkommet i ulykker.

I 2016 vurderte en jurist ved registeret at rapportene tilhørte politiets dokumentasjon og derfor ikke var omfattet av Kreftregisterforskriften. Ifølge FHIs søknad ble både de innskannede rapportene og de tilhørende registreringene slettet. Papirmeldingene var allerede slettet fortløpende etter skanning.

Men kopiene på mikrofilmene ble liggende

«Det var derimot ikke gjennomførbart å slette de rettsmedisinske obduksjonsrapportene fra mikrofilmene, og disse er derfor fortsatt lagret på mikrofilmene.»

Det skriver FHI i søknaden. Rapportene lå spredt blant den øvrige dokumentasjonen og kunne derfor ikke fjernes på en enkel måte. 

FHI ville kassere, men Nasjonalarkivet sa nei

I søknaden foreslo FHI at de gjenværende rapportene skulle kasseres. Instituttet ba Nasjonalarkivet vurdere om opplysningene kunne fjernes fra mikrofilmene, og om dette eventuelt kunne gjøres etter avlevering.

Nasjonalarkivet kom til en annen konklusjon. I vedtaket av 9. juni 2026 bestemte etaten at hele mikrofilmsamlingen skal bevares.

Avgjørelsen er truffet etter bevaringsforskriften § 18 andre ledd. Nasjonalarkivet drøfter ikke forholdet mellom Kreftregisterets tidligere beslutning om sletting og den nye avgjørelsen om bevaring.

Digitale kopier med feil og mangler

På slutten av 1990-tallet og begynnelsen av 2000-tallet ble mikrofilmbildene overført til digitale bildefiler i Kreftregisterets hoveddatabase. Digitaliseringen var ikke feilfri. Ifølge FHI er enkelte bilder ufullstendige eller utydelige, mens andre har feil film- og bildenummer.

Tidligere kunne ansatte kontrollere opplysningene mot mikrofilmene og lage nye kopier. I dag har ikke virksomheten mikrofilmleser eller ressurser til å rydde opp i de mangelfulle bildefilene.

Må avlevere digitalt

Nasjonalarkivet viser i vedtaket til arkivforskriften § 20, som stiller krav om digital avlevering fra statlige organer, og til bestemmelsene om mediekonvertering i forskriftens kapittel 3. Alt materialet må derfor digitaliseres før avlevering.

Vedtaket angir imidertid ingen frist for når digitaliseringen eller avleveringen skal være gjennomført.

Forskningsverdi, men uavklarte tilgangsvilkår

Kreftregisteret inneholder opplysninger om krefttilfeller i Norge tilbake til 1953. Ifølge Helsedata.no er et av formålene å gi grunnlag for forskning på kreftsykdommenes årsaker, diagnose, sykdomsforløp og behandling, jf. Kreftregisterforskriften § 1-3.

FHI mener mikrofilmene har selvstendig forskningsverdi fordi de inneholder mer medisinsk informasjon enn det som er registrert elektronisk. Instituttet opplyser samtidig at det verken har ressurser til å oppbevare filmene slik at kvaliteten sikres over tid, eller til å tilgjengeliggjøre materialet for forskning.

Mikrofilmene inneholder taushetsbelagte helseopplysninger. FHI har foreslått en adgangsbegrensning på 150 år. Vedtaket fastsetter ingen konkret adgangsbegrensning, og det framgår heller ikke hvilke vilkår som skal gjelde for forskertilgang etter avleveringen.

LES MER: Nasjonalarkivets vedtak om bevaring av mikrofilmer hos Kreftregisteret